우리는 장애를 가진 사람들을 보면 반드시 도와줘야 한다는 생각을 갖습니다. ‘발달장애인’의 정의 안에는 ‘다른 사람의 도움이 필요한 사람’이라는 표현마저 들어 있습니다. 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받고, 어려움이 있는 것은 사실이기 때문에 그들의 편의를 위한 도움은 필요할 수밖에 없습니다.
예지 맘, 오민주 씨는 꼭 그렇지만은 않다고 말합니다. 발달장애인 특히 경계성자폐장애인들이 다른 사람의 도움이 필요한 사람이라는 편견을 갖고 평가되는 순간부터 오히려 이들이 스스로의 문제 해결 능력을 키울 수 없게 될 수도 있는 모순이 생긴다는 것입니다.
지금 발달 지연을 겪고 있는 9살 예지를 키우면서 아이의 성장과 발달을 직접 목도한 엄마로서 장애인, 발달장애인이라도 어느 정도 도움을 받았으면 도움을 필요로 하는 이들에게 도움도 줄 수 있고, 또 어느 정도 사랑을 받았으면 다른 이들에게 사랑도 나누어 줄 수 있는 참된 인격과 인성을 가진 성숙한 한 사람으로 성장할 수 있다고 말합니다.
이 책을 통해 부모님들은 물론 많은 이들이 믿음으로 시작하고 사랑으로 꽃피우는 발달장애인의 삶에 대해 어떻게 생각하고 있는지를 돌아보고, 양육자로서 혹은 보조자로서 어떻게 이들을 돕는 자가 될 것이며 어떻게 그에 맞는 역할을 할 것인가를 한번쯤 생각해보는 계기가 되기를 소망합니다.
저자소개
(주)마음새 어릴 적 꿈을 잃어버렸던 소녀였지만, 자폐성발달장애인 딸과 살아가며 꿈을 다시 찾은 엄마이다. 주어지는 삶을 그저 믿음 안에서 기도와 나눔으로 살아가면서 예지와 함께 늘 새로운 하루를 선물로 만나 감사를 넘어 감격을 느끼는 평범하지 않은 날들을 보내고 있다. ‘아픔’ 가운데에서 ‘기쁨’을 찾아가는 매일을 사랑한다. 온라인 팟캐스트 맘스라디오의 발달장애인 자녀를 둔 부모들을 위한 프로그램 <예지 맘의 괜찮아>의 진행자로서 엄마들로부터 많은 응원을 받고 있으며, 현재는 희귀난치성질환을 앓고 있는 아동들을 후원하는 NGO 단체인 사단법인 여울돌에서 대외협력팀장을 맡고 있다. 미혼모의 아이들, 요보호아동(고아)들을 포함한 모든 아이들이 행복하게 살 수 있기를 바라며, 발달장애인 아이들을 위해 기독교 정신이 살아 있는 국제 예술 학교를 설립하여 정말 도움을 받아야 할 아이들을 예술가로 양성하고 싶다는 새로운 꿈을 갖고 있다.
목차
추천의 글_내 사랑 예지</br>추천사</br></br>프롤로그</br></br><b>PART 1</b></br></br>1. 어쩌다 엄마</br>1) 너를 품에 안고 진짜 엄마 됐어</br></br>2. 독박육아</br>1) 넘어지면 나를 붙잡고 일어나</br>2) 너의 가장 작은 신음까지 놓치지 않을게 </br>3) 마음을 괴롭히지 않는 마음이 필요해</br></br>3. 혼자 노는 아이</br>1) 나는 보이지도 들리지도 않아요 그래서 말 할 수 없어요</br>2) 세상이 무서워요</br></br><b>PART 2</b></br></br>4. 평가받는 아이 & 평가하는 엄마 </br>1) 손가락질 받는 아이</br>2) 아이가 아프면 엄마는 슬프죠</br></br>5. 포기하는 아이 & 포기 못하는 엄마</br>1) 몸에 배어버린 나쁜 습관 </br>2) 너와 나의 차이점 </br>3) 엄마의 불안이 아이를 불안하게 한다면</br></br>6. 재능 기부하는 엄마 & 재능 기부받는 아이</br>1) 더디다고 생각될 때 주저앉지 마세요 </br>2) 내 이기심의 아성을 허무는 힘(나눔)</br> - 조메리 교수님과 함께 그림책 이야기</br> - 다운증후군 재승 씨</br> - 경계성발달장애인 청년 이한길 군</br> - 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 모임</br> - 희귀난치병아이들과 함께</br></br><b>PART 3</b></br></br>7. 배우는 엄마 & 배우는 아이</br>1) 독한 엄마는 서두르지 않는다</br>2) 엄마가 되어 또 다른 방향을 배운다</br></br>8. 놀아주는 엄마 & 놀아주는 아이</br>1) 어려움의 흔들림은 또 다른 희망의 시작이다</br>2) 엄마, 아빠. 놀아주세요!</br></br>9. 노는 엄마 & 노는 아이</br>1) 오늘 ‘하루’라는 선물을 받았습니다</br>2) 지금 완벽하지 않아도 우리는 행복할 수 있다</br>3) 엄마의 믿음으로 성장하는 아이는 성숙한다</br></br>에필로그 1</br>에필로그 2</br></br>『예지 맘의 괜찮아』를 읽고_세상 속 아름다운 오지 여행
